Julieta Paques es una joven de 30 años de edad de El Bolsón que sufre una enfermedad nerviosa que le va causando atrofia en sus piernas y brazos. Es por ello que viene reclamando desde hace meses a su obra social, IPROSS, para que le autorice un tipo de estudio que le permitiría encarar un nuevo tratamiento.
Comarca Andina 03 de junio de 2024 Redacción
Según relató la propia Julieta, “yo tengo una neuropatía llamada Charcot-Marie-Tooth es un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios y se me van atrofiando piernas y brazos” señalando que “hoy en día tengo 30 años y mi idea es apuntar a hacerme estudios genéticos para ver si puedo iniciar algún tipo de terapia que me permita estar mejor”, agregando que “todo el tiempo estoy buscando que nuevos tratamientos existen y así me enteré que en algunos países como China están explorando con uso de células madres para esta patología”.
“A mí, me diagnosticaron esta neuropatía desde los 5 años y desde siempre he estado haciendo terapias para tratar de estar mejor, haciendo mucha kinesiología, Pilates, gimnasia, pileta, tratando de todos los días hacer actividades, intentando siempre de ser lo más independiente posible, pero siempre como que mi cuadro va avanzando bastante” detalló.
Asimismo, explicó que “hace poco tiempo fui a Bariloche a ver un especialista en este tipo de neuropatías que me mandó a hacer unos estudios genéticos para así quizás poder iniciar un nuevo tratamiento”.
Según detalló, “ahí es donde empezó la parte más tortuosa, al reclamarle a mi obra social, que es IPROSS para que me cubra estos análisis” agregando que “sí me cubre muchas de las terapias que realizo, como la kinesiología, pero estos estudios no. Solo es por reintegro, pero tienen un costo que excede a mi economía ya que salen más de un millón de pesos y yo dependo solamente de una pensión que recibo por lo que es inalcanzable para mi bolsillo”.
Por otro lado, señaló que “otra problemática que tengo es que he pedido a IPROSS por las férulas para mis piernas para poder fortalecerlas más, pero las pedí en julio del año pasado al igual que las muñequeras de neoprene y otras cosas, pero tampoco he tenido novedades”, remarcando que “en teoría la obra social me tendría que suministrar dos juegos de férulas por año, pero lamentablemente no es así”.
“No me dan ningún tipo de respuestas, solamente un número de teléfono para que yo me ponga en contacto ya que dicen que acá en las oficinas de El Bolsón no tienen ninguna novedad” enfatizó, destacando que “yo podría estar trabajando fortaleciendo mis piernas con estas férulas articuladas, pero lamentablemente no puedo hacerlo”.
Es por ello que la joven ha tomado la determinación de hacer pública su situación buscando obtener alguna respuesta. También indicó que “además inicié acciones legales a través de un recurso de amparo, buscando agilizar todo esto que lamentablemente es un gasto de energía muy grande para mí tener que estar todo el tiempo peleando por lo que me corresponde” remarcando que “teniendo los certificados con los que cuento, podrían desde IPROSS agilizarme todas las gestiones y más con lo que me cuesta tener que estar movilizándome”.
Dentro de las capacitaciones planificadas para este primer cuatrimestre del año 2024, el Centro de Educación Agropecuaria (CEA) N°3 de Mallín Ahogado dictará unas jornadas de producción de la propia semilla para uso en la huerta familiar.
Durante el fin de semana, desde Comisaría 12° de El Bolsón se llevaron a cabo varios allanamientos en el marco del robo que sufrió un establecimiento dedicado a terapias alternativas.
Vialidad Nacional informó que personal de la División Conservación del 20° Distrito Río Negro trabajó en el recambio de barandas metálicas en la zona de la circunvalación de Bariloche, drenaje de paquete estructural, bacheo y optimización de la zona de camino de la Ruta Nacional 40, entre El Bolsón y San Carlos de Bariloche.
Un nuevo hecho de violencia de género se produjo en la madrugada de este martes en el barrio Lujan. El agresor amenazó con desfigurar a su pareja y matarlos a ella y a su pequeño hijo de solo 4 meses de edad. Tras quedar detenido, recuperó la libertad pocas horas después.
Este domingo, fueron detenidos en la vía publica dos sujetos que habían sustraído varios elementos de una radio local. Uno de ellos, días atrás había sufrido un allanamiento en su domicilio donde se encontraron objetos de al menos cuatro hechos delictivos, pero recuperó la libertad. En otro hecho, otra persona sustrajo dos garrafas en una despensa, pero ni se le realizó formulación de cargos. La semana pasada había sido detenido infraganti robando elementos en una empresa constructora del barrio Esperanza.
La maquinaria será adquirida con fondos del cobro del estacionamiento en Puerto Patriada y aportes del Gobierno Provincial.
Se busca lograr un trabajo interinstitucional articulado, con una mirada amplia sobre las distintas problemáticas que se presentan en la localidad con la tenencia responsable de caninos y felinos.
El siniestro vial se produjo minutos antes de las 9 de la mañana de este martes en el cruce de calles 25 de Mayo y Roca e involucró además a un automóvil.
El primero de los hechos fue el martes de la semana pasada cuando fue sustraída de avenida Sarmiento una camioneta Nissan. Por otro lado, entre el viernes y el sábado, de calle Balcarce al 500 fue robada otra camioneta, en este caso una Honda CVR. Desde Comisaría 12° se está solicitando la colaboración de la población para dar con su ubicación.
En lo que promete ser un invierno “como los de antes”, este lunes, arrancando el mes de julio, volvió a nevar en El Bolsón, cubriéndolo todo al caer la tarde con un manto blanco.
Una mujer denunció que su auto particular había desaparecido del sitio donde lo había dejado estacionado y ello motivó la intervención de efectivos policiales de la comisaría Segunda de San Carlos de Bariloche.
En función de las inclemencias climáticas que está sufriendo la región cordillerana y sur de la provincia, a raíz de las fuertes nevadas y las bajas temperaturas, el Gobierno de Río Negro fortalece la asistencia y el acompañamiento a las familias.
Ante las nevadas e intensas heladas que se registran en las zonas altas de la Ruta Nacional N°40, entre Bariloche y El Bolsón, Vialidad Nacional solicita a los conductores extremar las medidas de precaución debido a la baja adherencia de la calzada por presencia de tramos con nieve y hielo. Es obligatorio el uso de cadenas para circular por las zonas altas del tramo y se recomienda no circular en horario nocturno.
En un Plenario Federal con más de mil delegados, ATE definió la medida de fuerza este miércoles por la tarde. "La única posibilidad que tenemos los trabajadores de frenar esta pesadilla que estamos viviendo desde hace 7 meses es estando en la calle y multiplicando las protestas en todo el país", disparó Rodolfo Aguiar.