Su mamá, Verónica Inalef, explicó que la niña debería haber comenzado el tratamiento con hormona de crecimiento a los 10 años, pero hasta el momento no lograron acceder a la medicación debido a trabas burocráticas y la ausencia de respuestas oficiales.
“Nos dijeron en el Hospital Gutiérrez que ella ya tendría que haber empezado hace un año con este tratamiento. No es solamente por la talla, sino también por su sistema cognitivo, el desarrollo óseo, la pubertad y todo lo que implica su crecimiento como mujer”, señaló.
Amparo permanece en Buenos Aires, donde recibe atención de especialistas y donde además fue sometida a una neurocirugía. Sin embargo, el tratamiento indicado tiene un costo imposible de afrontar para la familia: alrededor de 3 millones de pesos por semana, lo que representa unos 12 millones mensuales.
“El año pasado comenzamos todos los trámites, pero no tenemos respuestas. Tampoco tenemos un rechazo formal ni un número de expediente para poder iniciar un recurso de amparo”, relató Inalef.
Según explicó, desde el sistema de salud provincial les indicaron que se trata de un programa nacional, por lo que deben gestionar la cobertura ante el Ministerio de Salud de la Nación. Allí, en cambio, les exigen un número de seguimiento que nunca les entregaron.
“Estamos encerrados porque no podemos hacer nada. No podemos presentar un amparo ni acceder al tratamiento. Se tiran la responsabilidad unos a otros y mientras tanto pasa el tiempo”, expresó con angustia.
La familia también consultó en el Juzgado de El Bolsón, donde les informaron que el reclamo debe realizarse en la Justicia Federal de Bariloche. Sin embargo, nuevamente se encontraron con el mismo obstáculo: la falta de documentación oficial del trámite.
“Nos piden un número de seguimiento o algún papel de rechazo, pero no existe. Todo es de palabra”, lamentó.
En medio de la incertidumbre, Verónica contó el impacto emocional que atraviesa toda la familia y especialmente Amparo. “Es muy difícil cuando una nena de 11 años te pregunta por qué le pasa esto. A veces nos dice que no quiere vivir más, y uno como mamá o papá no sabe qué responder”, confesó.
Pese al dolor y el cansancio, la familia mantiene la esperanza de obtener una respuesta. “Yo sueño con que algún día suene el teléfono y nos digan que se consiguió el tratamiento. Ese va a ser el día más feliz para nosotros”, afirmó.
Mientras tanto, continúan apelando a la visibilización pública del caso y a la solidaridad de funcionarios, profesionales o abogados que puedan ayudarlos a destrabar la situación. “Es un derecho. Amparo necesita este tratamiento para poder tener una vida más llevadera, como cualquier otra nena”, concluyó.
