Yamir, un joven de 21 años de Río Colorado, nació con síndrome de Weaver, una condición genética extremadamente rara que acelera el crecimiento óseo. Hoy mide 2,30 metros y desde hace más de un año no puede caminar: sus huesos crecen mucho más rápido que sus músculos y tendones, lo que provoca rigidez, dolor y movilidad casi nula. Su mamá, Soledad Ruppel, relata que incluso medirlo resulta difícil, porque su cuerpo no logra erguirse debido a la rigidez constante.
El trastorno fue un misterio durante sus primeros dos años de vida, pero sus señales eran evidentes: un crecimiento desmedido desde el nacimiento, dolores y estirones que solían dejarlo días sin poder moverse. Con el paso del tiempo, la pérdida de movilidad se volvió irreversible. Yamir solo pronuncia tres palabras —“sí”, “no” y “ana”—, pero comprende todo y encuentra maneras de comunicarse con su entorno.
Durante su escolaridad especial, Yamir contaba con terapias esenciales: kinesiología, psicomotricidad, talleres y acompañamiento terapéutico. Pero al cumplir los 18 años y egresar, todo ese sostén desapareció. La familia subsiste con la pensión por discapacidad —poco más de 400.000 pesos— y con lo que Soledad cocina para vender.
El joven necesita una grúa hospitalaria para poder levantarse de la cama sin dolor, una cama ortopédica a medida y un baño adaptado, además de ampliar su habitación, que hoy le queda chica. “A veces su cuerpo está tan rígido que hay que esperar horas para poder moverlo”, cuenta su mamá, quien lo cuida sola junto a su hija menor, Emma.
Todo cambió cuando Sofía, la hermana mayor de Yamir, grabó un video mostrando su vida cotidiana. Al principio pasó desapercibido, pero luego se viralizó y desató una cadena de ayuda inesperada. Llegaron donaciones de ropa adaptada, pañales, una cama ortopédica —que estudiantes de una escuela técnica están modificando—, promesas de sillas de ruedas especiales y hasta una acompañante terapéutica voluntaria.
Vecinos de Río Colorado calefaccionaron la casa y fabricantes locales se acercaron a confeccionar prendas y calzado a medida. “Es muy emocionante lo que está pasando. Yo no puedo creer tanta ayuda. Él va a poder estar mejor”, dice Soledad con la voz quebrada.
La familia espera que el hospital local pueda entregar la grúa que necesita Yamir para recuperar algo de autonomía en su vida diaria.
Para quienes deseen sumar ayuda, el alias para colaborar con Yamir es:
yamir03.solmp
La historia de Yamir es una mezcla de desafíos inmensos y gestos de amor que se multiplican. Su familia sueña con un hogar adaptado y con darle una vida más cómoda a este joven que, a pesar de todo, sigue creciendo y luchando día a día.
Fuente: Infobae.
